Un nouveau service de soins dédié à la prise en charge de patients souffrant de la maladie de Huntington a été inauguré le 18 février 2021 au sein de l’Hôpital Marin de Hendaye AP-HP, situé dans les Pyrénées-Atlantiques. Cette inauguration … Lire la suite →

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, vous êtes conviés au premier webinaire des Rendez-Vous du GHU organisé par AP-HP. Nord Université de Paris et les hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude-Bernard, Bretonneau, Lariboisière – Fernand-Widal, Louis-Mourier, Robert-Debré et Saint-Louis … Lire la suite →

Nous avons le plaisir de vous informer que l’appel à projet : Et plus particulièrement aux aidants de personnes atteintes d’autisme, de handicap cognitif,psychique, de polyhandicap, de maladies neurodégénératives, de personnes vieillissantes ou atteintes de maladies invalidantes sera ouvert sur la … Lire la suite →

« Polyhandicap : décryptage des recos de la HAS » Et sa foire aux questions (FAQ).   Définition du polyhandicap Quelle est la définition du polyhandicap ? Peut-on parler de polyhandicap ou situation de polyhandicap ? Accueil et accompagnement Quelles sont les recommandations pour … Lire la suite →

Voici un webdocumentaire que nous vous recommandons avec insistance ! Il parle des « aidants familiaux » sous 4 angles différents : Qui sont les aidants, et les difficultés de se reconnaitre aidant ? Quels soins apportent-ils et quel est leur état … Lire la suite →

Un livre de 132 pages sous forme de boite à idées – pour expliquer les enjeux et difficultés du parcours chirurgical des personnes handicapées et des séniors très dépendants – pour donner des solutions concrètes opérationnelles pour la meilleure prise … Lire la suite →

UNE FILIÈRE DESTINÉE À UNE GRANDE DIVERSITÉ DE PERSONNES DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE LÉGÈRE AU POLYHANDICAP http://www.defiscience.fr La filière de santé nationale DéfiScience, a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan national Maladies Rares. Elle a pour … Lire la suite →