Les épilepsies sévères
La définition de l’épilepsie sévère a fait l’objet d’un consensus d’experts à la CNSA en 2011.
Une épilepsie sévère est :
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une épilepsie pharmaco-résistante et non stabilisée ;
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dont les crises et les troubles associés réduisent significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles, motrices).
Par ailleurs, les crises peuvent induire un risque vital pour lequel la personne ne peut prévenir les secours.
L’épilepsie sévère est génératrice elle-même par définition de déficience(s), du fait de la gravité de la maladie, de son évolution, ou de ses traitements. Au-delà du caractère non stabilisé voire sévère de l’épilepsie, les cas considérés comme les plus complexes sont les personnes qui, parmi des combinaisons de déficiences, présentent des troubles psychopathologiques. Inversement, les troubles épileptiques posent problème en milieu psychiatrique.
L’épilepsie sévère relève du handicap rare lorsqu’elle est combinée à d’autres à d’autres troubles sévères (l’épilepsie constituant un handicap perturbant même s’il n’est pas principal). La présence de l’épilepsie sévère reste citée parmi les facteurs de complexité qui, combinés avec d’autres déficiences, mettent en difficulté les établissements sociaux et médico-sociaux et génèrent des difficultés de compensation à domicile comme en établissement.
Le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère est un établissement médico-social géré par la Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère (FAHRES).
FAHRES est une association loi 1901 née de l’Union de deux acteurs de l’accompagnement médico-social des personnes souffrants d’épilepsies sévères : l’association Établissement Médical de la Teppe (La Teppe) et l’Office d’Hygiène Sociale (OHS).
Son objet est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une épilepsie sévère.
La Communauté de pratique Epilepsies et Handicap, www.paces.care , liée à Fahres ,regroupe des acteurs de multiples horizons ; qu’il s’agisse de personnes physiques et morales, professionnels de proximité issus du soin, paramédicaux, socio-éducatifs, familles et proches aidants, représentants d’instances participatives, membres institutionnels et de structures administratives, …
La Communauté de pratique Epilepsies et Handicap vous présente ci dessous 4 webinaires,(association des mots web et séminaire, créé pour désigner toutes les formes de réunions interactives de type séminaire faites via internet ),permettant de comprendre la complexité des épilepsies sévères.
Epilepsie et trouble du comportement :
Qu’est-ce qui relève du trouble du comportement et qu’est-ce qui relève de l’épilepsie ?
Les représentations de la maladie épileptique laissent parfois à penser que les troubles du comportement sont reliés à l’épilepsie. Qu’en est-il vraiment ? Quelles sont les autres dimensions à prendre en compte dans la compréhension de ces troubles ?
Droit et épilepsie : administration de valium et buccolam par des professionnels non soignants ?
Ce webinaire présenté par Maître Laurent Cocquebert, aborde le cadre juridique dans lequel des professionnels non soignants d’établissements et services pourraient administrer, en cas de crise d’épilepsie, du valium par voie intra-rectale et du buccolam à des personnes épileptiques. Présenté le 07/02/2019.
Épilepsies et crises : approche pragmatique pour le quotidien
Crises toniques ? Crises atoniques ? Crises focales simples? Crises bilatérales ? Ce webinaire présenté par le Dr Patrick Latour, permet d’appréhender les basiques des crises d’épilepsie et de disposer d’un langage commun entre professionnels de proximité, aidants et neurologues/neuropédiatres, de façon à mieux pouvoir identifier les crises d’épilepsies mais aussi les troubles associés possibles, permettant ainsi le meilleur accompagnement de la personne. Présenté le 13/12/2018.
Épilepsie et psychologie : « naviguer » avec ses émotions
Ce webinaire présenté par Idil Morin, psychologue clinicienne, propose de comprendre le rôle et l’utilité des émotions, en général et dans le cadre de l’accompagnement des personnes épileptiques. Une première initiation à la régulation des émotions est proposée. Présenté le 15/11/2018.
Épilepsie et Psychomotricité
Ce webinaire présenté par Myriam Perrin, psychomotricienne, apporte un éclairage sur le liens entre l’épilepsie et la psychomotricité. Seront abordés les parasitages de la motricité, de l’organisation espace/temps, des apprentissages ainsi que l’impact de la maladie épileptique sur le vécu psychocorporel. Présenté le 13/07/2018.