A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience s’est engagée dans l’édition de CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence.

Une première série de 7 cartes – dont quatre sont communes © avec la filière AnDDI-Rares sont désormais disponibles :

– Handicap intellectuel et Maladies rares du neurodéveloppement  ©

– Syndrome d’Angelman ©

– Syndrome X-Fragile ©

– Syndrome de Sturge Weber ©

– Syndrome de Dravet

– Syndrome de Joubert

– Syndrome de Prader-Willi

Pour la déficience intellectuelle non syndromique, ou l’absence de cartes d’urgence disponible à ce jour pour le syndrome, nous recommandons d’utiliser la carte générique « Handicap intellectuel et Maladies rares du neuro-développement ».