Appel à projet pour la création d’un registre des anomalies congénitales

Les anomalies congénitales représentent une cause importante de morbidité infantile, de handicap ainsi que de mortalité fœtale et infantile. Environ 300 000 nouveau-nés dans le monde décèdent avant 28 jours chaque année en raison d’anomalies congénitales, selon les dernières données de  l’organisation mondiale de la santé (OMS)1. En France, ces affections constituent la deuxième cause de décès avant l’âge d’un an (21%) et un peu plus d’un quart des causes de décès néonataux en France2. On estime la prévalence en France pour la période 2013-2015 des anomalies congénitales à 3,5% des naissances totales et à 2,7% des naissances vivantes3.

Santé publique France, dans le cadre de ses missions, est en charge de la surveillance des anomalies congénitales. Ce système de surveillance repose en France, comme dans la plupart des pays occidentaux, notamment, sur des collaborations avec les registres.

Le nouveau registre retenu à l’issue de l’évaluation initiale par un comité scientifique indépendant sera soumis à une nouvelle évaluation par le Comité d’Evaluation des registres (CER) au bout d’une période de trois ans.

Les missions du registre

Les missions attendues par ce nouveau registre sont :

  • Assurer la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales sur un territoire non couvert ayant des caractéristiques démographiques et un contexte environnemental spécifique complémentaires des registres déjà existant, par l’utilisation d’une nomenclature recommandée au plan international, et par une création, gestion et une exploitation d’une base de données de qualité ;
  • Participer à la surveillance nationale et internationale, notamment par l’envoi annuel des données à la base nationale de données communes et à l’organisme désigné par l’UE ;
  • Participer à la veille et à la vigilance sanitaire, notamment en participant pleinement aux investigations et autres travaux menés par Santé publique France ;
  • Promouvoir la recherche concernant les anomalies congénitales notamment en ce qui concerne les facteurs de risque et notamment ceux ne lien avec l’environnement e et l’exposition aux tératogènes ou xénobiotiques en collaboration avec la communauté scientifique ;
  • Contribuer aux activités de santé publique par l’appui aux politiques de santé locales régionales ou nationales.

  • Modalités de constitution du dossier de candidature

    A cet effet, les candidats se réfèreront au règlement de consultation. Le dossier de candidature et les différents formulaires à remplir sont téléchargeables sur le site internet de l’agence nationale de santé publique.

    POUR EN SAVOIR PLUS:

  • 1_Cahier-des-Charges-reg-anomalies-cong
  • 2_Dossier_candidat_reg-anomalies-cong