Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient porteur de polyhandicap. Les étiologies du polyhandicap sont dans leur grande majorité des maladies rares, diagnostiquées ou non. Il a été élaboré par le centre de référence constitutif Polyhandicap et Déficiences intellectuelles de causes rares, à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.
Synthèse à destination du médecin traitant
Centre de référence Polyhandicap et Déficiences intellectuelles de causes rare / Mai 2020
Synthèse à destination du médecin traitant …………………………..…………………………..3
1. Définition …………………………..…………………………..…………………………..…………..3
2. Signes cliniques et traitements …………………………..…………………………..………..3
2.1 La douleur …………………………..…………………………..…………………………..……………………….. 3
2.2 L’état nutritionnel …………………………..…………………………..…………………………..………………. 4
2.3 L’épilepsie …………………………..…………………………..…………………………..……………………….. 4
2.4 Les atteintes motrices et les troubles du tonus …………………………..…………………………..….. 4
2.5 Les troubles neuro–orthopédiques …………………………..…………………………..…………………… 4
2.6 Les atteintes respiratoires …………………………..…………………………..…………………………..….. 5
2.7 Les troubles digestifs …………………………..…………………………..…………………………..…………. 5
2.8 Troubles associés nombreux et fréquents …………………………..…………………………..………… 5
3. Prise en charge et surveillance …………………………..…………………………..………..6
3.1 Vie quotidienne de la personne polyhandicapée …………………………..………………………….... 6
3.2 Le suivi médical de la personne polyhandicapée …………………………..…………………………... 6
4. Rôle du médecin généraliste …………………………..…………………………..……………7
4.1 Suivi des mesures médico–administratives …………………………..…………………………..……….. 7
4.2 Suivi médical …………………………..…………………………..…………………………..……………………. 7
5. Informations utiles …………………………..…………………………..………………………….7
Coordonnées …………………………..…………………………..…………………………..……………..7
Associations de patients et réseaux …………………………..…………………………..…………9
Informations complémentaires …………………………..…………………………..………………..9
Textes de Références …………………………..…………………….
pour en savoir plus: Haute Autorité de Santé – Générique Polyhandicap