Le SYNDROME CHARGE

Edition d’un Livret pédagogique sur le syndrome CHARGE avec la contribution des personnes et des familles, à destination des professionnels

En 2020, le CRESAM a participé à un projet international avec le réseau CHARGE de DBI (Deafblind International). Au sein de cette organisation, un groupe de travail spécifique, dédié au syndrome CHARGE – Network CHARGE– contribue à la diffusion des connaissances.

Ce groupe de travail s’est donné comme objectif d’éditer un livret pédagogique à destination des professionnels, pour leur permettre de mieux comprendre les besoins spécifiques des personnes accompagnées et des familles. Ce support sera accompagné d’illustrations vidéos et de témoignages. Les contributions à ce projet se font donc à l’échelle internationale.

Dans ce contexte, le CRESAM a sollicité des personnes avec un syndrome CHARGE, des familles pour :

-Témoigner de leurs expériences d’accompagnements en lien avec des professionnels.

-Partager des vidéos de situations d’interactions entre une personne avec un syndrome CHARGE (quel que soit son âge : enfant, adolescent, adulte…) et un partenaire de communication.

Les témoignages et les vidéos ont pour objectif de transmettre des informations aux professionnels sur les besoins spécifiques des personnes dans les situations d’accompagnement et de communication. Leur permettre d’être mieux informé et mieux guidé dans l’accompagnent des personnes (enfants et adultes) porteur de ce syndrome.

A ce jour, plusieurs familles en France nous ont déjà apportés leur contribution. Le CRESAM a soumis les différents supports pour les soumettre au groupe de travail. Actuellement, le CRESAM travaille à sur une version de ce support en Français en y intégrant l’ensemble des vidéos collectées au niveau National.

Nous remercions l’ensemble des personnes et des familles qui nous ont apporté leur contribution. Nous vous témoignons toute notre gratitude à l’égard de la confiance que vous nous accorder.