Importance de la prévention et d’un accompagnement multidisciplinaire de la naissance jusqu’à la fin de la vie

 ÉVÉNEMENT EN LIGNE

JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2021 • 12 & 13 AVRIL

LUNDI 12 AVRIL MATIN

8h45 Ouverture du direct – relevé de connexion

9h00BienvenueDr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP

9h10Présentation de la problématique générale respiratoire posée par les personnes polyhandicapées et Paralysie CérébralePr Hélène PRIGENT, pneumologie, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches | Modération Dr Catherine BRISSEASPECTS ÉTHIQUES ET PRÉCONISATIONS

9h30Présentation des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins PNDSPr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, chef de service de neuropédiatrie, HU Est parisien, Trousseau -La Roche Guyon, Fédération du Polyhandicap, AP-HP, et Anne HUGON, cheffe de Projet de l’ERN-ITHACA & CRMR Clad IdF, service de génétique clinique, HU Robert Debré – AP-HP. Nord

10h10Prise en charge de la dégradation respiratoire chez la personne polyhandicapée :au risque de l’obstination déraisonnable, dilemme éthique Dr Élisabeth GRIMONT-ROLLAND, médecin de rééducation fonctionnelle, Hôpital San Salvadour, AP-HP ASPECTS MÉDICAUX ET RESPIRATION

10h30Urgence /RéanimationDr Jean BERGOUNIOUX, neurologie et réanimation pédiatriques Dr Blaise MBIELEU, SRPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP

11h10Prévalence des complications respiratoires chez les personnes polyhandicapéesinclues dans l’étude Eval-PLH Dr Marie-Christine ROUSSEAU, responsable de la recherche pour la Fédération du Polyhandicap (AP-HP), chercheur associé EA 3279 Faculté de médecine Timone Marseille, Hôpital San Salvadour, AP-HP

11h30 Pause 11h40Déglutition alimentation, risque de fausse route alimentaire ou salivaire et ORL Dr Briac THIERRY, ORL, Hôpital Necker Enfants-Malades, Paris, AP-HP Hafidha OUERTANI, parent Maria Joa NICOLAS, orthophoniste, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP Katia CHARLIER, éducatrice, IMP Les Amis de Laurence, Paris 12h30 Temps d’échange

12h50 Pause déjeuner

LUNDI 12 AVRIL APRÈS MIDI

Modération Jean-Claude RIOU, directeur, Centre de Ressources Multihandicap Paris 14eKINÉ, INSTALLATION, ACTIVITÉS ET RESPIRATION

13h30Prévention dès la petite enfance Christophe LEPAGE, kinésithérapeute au CESAP

13h50Postures, installations et techniques de désencombrement André AGUIRRE, kinésithérapeute, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP Corinne PAILHÈS, kinésithérapeute, Hôpital San Salvadour, AP-HP

14h20L’activité physique au cœur de la rééducation cardio-respiratoire dans lepolyhandicap Mathilde COLLET, kinésithérapeute

14h40Installation et appareillage : confort et inconfort respiratoires Philippe TOULLET, kinésithérapeute, directeur pédagogique, Institut Motricité Cérébrale 15h00 Temps d’échange SOMMEIL ET RESPIRATION

15h20Troubles cognitifs et apnée du sommeil Dr Claude FERRET, attaché de consultation, pathologie de l’appareil manducateur, chirurgie maxillo-faciale, CHU de Montpellier

15h40ETP chez la personne polyhandicapée : stratégie de prévention et d’autorééducation de l’encombrement respiratoire Dr Sylviane PEUDENIER, neurologue pédiatre, CHRU de Brest

16h00Attentes des familles au sujet de la prise en charge des troubles du sommeil Jean-Marie LACAU, Réseau Lucioles

16h20Sommeil et troubles respiratoires Dr Julie TEULADE, pneumopédiatre, somnologue, HUS, Centre des Troubles du Sommeil, Strasbourg 16h40Témoignage d’un parentDominique REY, mère d’Aude

17h00 Questions réponses

17h20 Clôture

MARDI 13 AVRIL MATIN

8h45 Ouverture du direct – relevé de connexion | Modération Célia RECH, MPR, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches SOUTIEN À DOMICILE

9h00Accompagnement et suivi des sujets trachéo-ventilés Dr Robert RUBINSZTAJN, anesthésie réanimation pédiatrique et obstétricale, Necker-EnfantsMalades, AP-HP

9h20Appel et arrivée Samu à Domicile Dr Laurent DUPIC, praticien hospitalier, réanimation pédiatrique, Necker-Enfants Malades, AP-HP

9h40Prestataires à domicileKarl LEROUX, technicien ventilation, ASV Santé 10h00Rôle de l’HADDr Claire MEHLER-JACOB, pédiatre médecin coordonnateur à l’HAD-AP-HP 10h20La place des techniques manuelles et instrumentales et l’implication des famillesdans la prise en charge au long court des enfants polyhandicapés Alain JOUVE et Caroline LAROUSSÉ, kinésithérapeutes, Institut Motricité Cérébrale

11h00 Pause TABLE RONDE À PARTIR DU FORUM DE QUESTIONS

11h10Quelles améliorations proposez-vous pour mieux accueillir, accompagner,transférer ces personnes avec troubles respiratoires en différents lieux, domicile, institution hôpital (urgences, réanimation) et entre ces différents lieux ? Pr Gérard PONSOT et le Pr Isabelle DESGUERRE, neuropédiatrie, responsable du CR Neuromusculaire Necker (GNMH), Hôpital Necker- Enfants Malades, Dr Rania MATAR, pneumopédiatre, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, Dr Blaise MBIELEU, SRPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP

12h00 Questions

12h10 Clôture Dr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAPJOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2021 • 12 & 13 AVRIL

• PARISVOUS RECEVREZ EN AMONT LE LIEN DE CONNEXION AVEC LES PRÉCISIONS D’UTILISATION MERCI DE VOTRE FIDÉLITÉProchaine

 

édition 2021 en présentiel nous l’espérons, les 29 et 30 novembre POLYHANDICAP ET PARALYSIE CÉRÉBRALE AU TEMPS DE LA COVID-19

PRÉSIDENTE HULLY Marie, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP,

nBILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, Armand Trousseau, AP-HP, Fédération du Poly et du Multihandicap AP-HP

nBOUTIN Anne-Marie, CESAP n

DESGUERRE Isabelle, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP n

DORISONNathalie, Fondation Rothschild, AP-HP n

GASTAL Antoine, Hôpitaux de Saint-Maurice n

GENES Nathalie, Fondation Paralysie Cérébrale n

GRIMONT-ROLLAND Élisabeth, Hôpital San Salvadour, AP-HP n

JAUBERT-BRISSECatherine, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP n

LAGRÈVE Gisèle, Les Amis de Karen – Notre-Dame-de-Joye n

LECUIT Stéphanie, Centre de Ressources Multihandicap n`

LEGOFF Sébastien, Les Tout-Petits n

LE JOLY Sarah, Espace Événementiel nLIRONDIÈRE Sandrine, Hôpitaux de Saint-Maurice n

MAINCENT Kim, La Roche Guyon, AP-HP, CESAPn

MATAR Rania, La Roche Guyon, AP-HP n

NITSCHMANN Laure, Envoludia, Institut MotricitéCérébrale n

PERAZZO Laurent, FEHAP n

PERRAULT Mélanie, Centre de Ressources Multihandicap n

PLIVARDChristine, CESAP Formation n

PONSOT Gérard, Société Française de Neuropédiatrie, CESAP n

RECH Célia, HôpitalRaymond Poincaré, AP-HP n

RENAUX Nadège, DST Mission Handicap, AP-HP n

RIOU Jean-Claude, Centre de Ressources Multihandicap n

RONGIERES Monique, Groupe Polyhandicap France n

ROUSSEAU Marie-Christine, Hôpital San Salvadour, AP-HP n

SOUDRIE Brigitte, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP n

TEZENAS DU MONCEL Marie-Christine, Groupe Polyhandicap France n

TOULLET Philippe, Institut Motricité Cérébrale Formation etDocumentationComité scientifique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (DST Mission Handicap) AVEC LE CONCOURS DE Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye – APF France handicap – Centre de Ressources Multihandicap IDF -CESAP – CESAP Formation, Documentation, Ressources – DéfiScience – Envoludia – FEHAP – Fondation JohnBost – Fondation Paralysie Cérébrale – Fondation Rothschild – Groupe Polyhandicap France – Hôpitaux de Saint-Maurice – Institut Motricité Cérébrale Formation et Documentation – Société Française de Neuropédiatrie -Les Tout-Petits – UNAPEI

PLATEFORME D’INSCRIPTION HTTPS://WWW.ESPACE-E.COM/POLYHANDICAP