Ces guides décrivent respectivement les soins, l’accompagnement et le suivi global de l’adulte et l’enfant avec épilepsie. Ils s’adressent aux professionnels de santé et médicosociaux, aux personnes avec épilepsie et à leur entourage. Ils clarifient et détaillent le rôle de chaque intervenant, avec l’objectif de favoriser une offre de santé adaptée à la sévérité ou à la complexité de la maladie de chaque personne.

Parcours adulte

Pour permettre aux professionnels de s’approprier ces travaux, la HAS propose chez l’adulte :

• une synthèse sur les points critiques du parcours de santé ;
• une liste de messages clés pour améliorer les pratiques ;
• une fiche « algorithmes de synthèse du parcours de santé des adultes avec épilepsie ».

15 messages clés pour améliorer les pratiques

Diagnostic

1. Le diagnostic d’épilepsie est posé par un neurologue ou par un médecin formé à l’épileptologie.

2. Le diagnostic positif de crise d’épilepsie ne nécessite aucun examen biologique. Dans le cas d’une première crise évocatrice d’épilepsie, prescrire systématiquement à titre étiologique une glycémie (capillaire), un ionogramme sanguin et une calcémie.

3. Devant une première crise d’allure convulsive généralisée, réaliser un ECG.

4. Après la survenue de tout malaise évocateur d’une première crise d’épilepsie, réaliser un EEG standard (avec vidéo (i.e. vidéo EEG (VEEG)) si possible dans les 48 heures, et dans le respect des recommandations de la Société française de neurophysiologie clinique.

5. Réaliser une IRM encéphalique en cas de première crise dans un contexte non aigu.

6. Rechercher des comorbidités cognitives et psychopathologiques à chaque consultation médicale, et ce, dès le début de la maladie. Un bilan neuropsychologique doit être systématiquement effectué en cas de plainte de la PAE ou de son entourage, de diminution des performances au travail, de situation à risque, si l’examen clinique met en évidence des troubles neurocognitifs.

Soins

7. La décision d’initiation d’un traitement médicamenteux antiépileptique doit se faire après une consultation avec un spécialiste (neurologue, neuropédiatre ou médecin formé à l’épileptologie).

8. Le traitement de l’épilepsie n’est pas que médicamenteux : il comporte une information et une éducation thérapeutique du patient. Au-delà de la gestion des crises, la prise en charge concerne les comorbidités, notamment cognitives ou psychiatriques, et un accompagnement personnalisé au long cours.

9. Si besoin, un accompagnement multidisciplinaire d’une personne avec épilepsie doit être mis en œuvre, en lien avec le neurologue référent, un(e) infirmier(ère) d’appui et le médecin traitant.

10. Discuter sans attendre avec le niveau 3 en réunion de concertation pluriprofessionnelle de la situation globale de tout adulte avec une épilepsie pharmacorésistante.

11. Dès l’instauration d’un traitement antiépileptique chez une fille ou chez une femme en âge de procréer, il est indispensable de l’informer (ainsi que son représentant légal s’il y a lieu) sur les possibles risques de troubles neurodéveloppementaux et sur les risques de malformations chez les enfants exposés à certains antiépileptiques in utero.

Accompagnements

12. Accompagner et prendre en compte de manière coordonnée les conséquences de l’épilepsie sur l’emploi.

13. Informer la personne épileptique de la règlementation concernant le permis de conduire.

Suivi

14. Il n’y a pas lieu de systématiquement réaliser des examens complémentaires de suivi, et cela doit être expliqué à la personne avec épilepsie.

15. Le suivi médical de l’épilepsie doit faire l’objet d’au moins une visite annuelle auprès d’un médecin.

Un parcours coordonné et gradué

Afin de répondre aux besoins spécifiques des personnes avec épilepsie, la HAS a défini 3 principaux profils de situation « simple », « complexe » et « très complexe » définis au moyen d’une évaluation multidimensionnelle, et s’appuyant sur une check-list d’auto-évaluation.

La HAS a ensuite précisé l’organisation du parcours de santé en 3 niveaux de recours aux soins graduée selon la sévérité ou la complexité de la situation des personnes avec épilepsie :

• Le niveau 1 est assuré par les professionnels de proximité (médecin généraliste, et auquel participe le médecin du travail ou le médecin de l’Education Nationale). Il est adapté pour prendre en charge les cas pour lesquels la situation est la plus simple, en particulier la pose du diagnostic et la mise en œuvre thérapeutique sont les plus simples. Les professionnels de ce niveau orientent également vers un niveau supérieur les personnes avec épilepsie pour qui la prise en charge de proximité s’avère insuffisante.
• Le niveau 2 est assuré par des spécialistes ayant un intérêt pour l’épilepsie (neurologues chez l’adulte, pédiatres chez l’enfant). Ils confirment le diagnostic d’épilepsie, décident ou non d’instaurer un traitement médicamenteux anti-épileptique et prennent en charge des personnes dont la complexité de la situation nécessite une prise en charge spécialisée.

Pour chacun de ces deux premiers niveaux, un(une) infirmier(ère) peut venir en appui du médecin traitant et/ou du neurologue.

• Le niveau 3 est destiné aux cas les plus sévères ou complexes dont la prise en charge est le plus souvent assurés par neurologues ou des neuropédiatres spécialisés en épileptologie et une équipe hospitalière spécialisée.

Afin d’assurer aux personnes avec épilepsie un accès à un avis spécialisé dans un délai raisonnable, en prévenant la sur sollicitation des niveaux les plus spécialisés, la HAS a défini un cahier des charges de mise en œuvre des niveaux 2 et 3.

Accompagnement personnalisé

L’annonce du diagnostic d’épilepsie doit pouvoir être suivie d’un accompagnement, de préférence multidisciplinaire, et adapté à la situation de la personne (sanitaire, médico-social, scolaire, professionnel, psychologique, paramédical, ETP, etc.). Le projet de soins et le projet d’accompagnement doivent être appréhendés en termes de complémentarité dans le cadre d’un parcours de santé personnalisé.

Dans le cadre de ce parcours de santé la personne est un interlocuteur à part entière exprimant ses capacités d’autodétermination en qui tout accompagnant (professionnels et familles) reconnaît ses capacités à apprendre, à s’adapter, à évoluer, à exprimer et mettre en œuvre ses choix, dans différents environnements et tout au long de la vie.

La HAS a proposé une offre graduée d’accompagnement s’appuyant sur :

• des infirmiers(ères) d’appui (Infirmière de pratique avancée ou infirmière formée au raisonnement clinique dans le cadre d’un protocole de coopération) pour initier les accompagnements ;
• des équipes ressources d’accompagnement en proximité– La HAS a proposé un modèle d’accompagnement intermédiaire entre IDE d’appui et établissements et services médicosociaux ;
• les professionnels intervenant dans l’accompagnement des conséquences de l’épilepsie sur la vie professionnelle de la personne et sur la conduite automobile, ou sur la scolarité ;
• les établissements et services médicosociaux en accompagnement de toute personne avec épilepsie en souffrance dans son environnement, souvent après avis de la MDPH/MDA ;
• le dispositif intégré Handicap rare et Epilepsie sévère en accompagnement des personnes avec une épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (mentale, cognitive, psychique, physique, cognitive) ;
• de manière transversale l’accompagnement par les associations d’usagers tout au long du parcours de la personne avec épilepsie.

A SUIVRE……