L’Alliance maladies rares mène une enquête en partenariat avec l’institut Viavoice pour recueillir les avis et retours d’expérience des malades et parents d’enfants atteints de maladies rares. Notre objectif : mieux connaître les parcours de soins des malades et la prise en charge dans les centres experts.
Cette enquête a été conçue en vue de la prochaine échéance de labellisation tenue par le ministère de la Santé et des Solidarités concernant les centres experts (centres de référence et de compétence). L’objectif est notamment d’évaluer les missions conduites par les centres experts de manière à améliorer la prise en charge et la coordination des soins.
Nous remercions par avance les associations et tous les partenaires de l’Alliance maladies rares pour la diffusion de ce questionnaire auprès de leurs adhérents et de leur réseau. Les témoignages des personnes concernées par les maladies rares seront centraux dans la construction du plaidoyer de l’Alliance en vue de la re-labellisation des centres de référence.
Voici le lien vers l’enquête à diffuser auprès des malades : https://logikeo.eu/viavoice-amr
Attention, il faut bien diffuser ce lien et non celui qui s’ouvre dans le navigateur
Par ailleurs, les associations membres de l’Alliance maladies rares ont reçu un autre questionnaire envoyé par Viavoice sur leur participation aux actions des centres de référence.
N’hésitez pas à nous contacter pour toute question sur notre démarche et la diffusion de l’enquête !