28 juin 2019
8h45-17h
Faculté de médecine – Université de Tours
10 boulevard Tonnellé, 37032 Tours
Inscription gratuite et obligatoire
avant le 19 juin 2019 sur www.favamulti.fr

Avec pour thème “Vivre avec une maladie rare“, cette 8ème édition a pour objectif une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare. Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette journée de rencontres a pour but d’être un lieu d’échanges privilégiés.

Programme de la journée :

• Matinée : table-ronde sur l’amélioration de la communication en donnant la parole acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social (MDPH, Cap Emploi, assistants sociaux etc.) sous-forme de table-ronde présentant un cas pratique et concret d’adulte atteint d’une maladie rare.
• Après-midi : ateliers discussions sur le handicap invisible dans les maladies rares, les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares, la transition du service pédiatrique au service adulte, et l’annonce d’une maladie génétique à la famille.

La journée sera rythmée par l’infographie ci dessous qui servira de fil conducteur

La journée donne lieu ensuite à la mise en ligne sur notre site d’un annuaire des professionnels identifiés sur la région.

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*Cette journée est réalisée avec la participation des Filières de Santé Maladies Rares

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